ＳＭＡ患者とその家族、それを支援する各分野の関係者やボランティアによる広範なネットワークを形成するとともに、ＳＭＡの根本的な治療方法の開発、適切な診断および治療環境の整備を促進するための活動を通じて、ＳＭＡ患者とその家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制を構築し、ＳＭＡ患者が自立した生活を送ることができるよう、物理的・社会的・制度的・心理的障壁のない社会を実現することを目的としています。主な活動内容は勉強会・交流会の開催や疾患啓発のための資材作成・ブース出展などです。