私たちPAHの会は、肺高血圧症の患者と家族のみなさんが、医療や新薬情報、生活や福祉などの情報を得ることができ、同じ経験や悩みのある仲間や、医療関係者とつながることができる場です。

1999年に前身のPPHの会として発足以来、会員は北海道から沖縄までの、全国で暮らしている患者や家族から構成されています。活動拠点は首都圏本部、北海道支部、関西支部、九州支部の4か所で、毎年各地区の代表が中心になり、勉強会や交流会等を開催しています。