参考：前段としてこちら参照ください⇒　 https://grant.community/projects/110

・PAHは、患者さんの数が極めて少ない疾患で、国から難病に指定されています。患者数は増加しており、令和元年は約8,000人でした。*　希少疾患のため、患者とそのご家族が孤立して悩まれる、一般の方が疾患やその状況をなかなか知ることができない背景があります。

・PAHは、原因不明、予後不良の難治性疾患でしたが、近年、治療法が大きく進歩しました。一方で、薬剤を使用しても病気の進行を抑制できないケースもあることが知られています。診断を受けた患者、ご家族は、大変なショックを受けられます。その中で、当会に出会う機会のあった患者、ご家族は、同じ治療を受ける患者仲間や、同じ悩みを抱える家族との出会い、またさまざまな専門医の先生方とのつながりを通じて、心の拠り所や安心を得ることができています。

・当会の会員数は現在103名(2021年8月時点)ですが、ひとりでも多くの患者に、当会を知っていただき、落ち着き安心した生活を送れるようになるサポートができればと願っています。具体的には、3年後のありたい姿として、会員数を全患者の5％にあたる約200人に拡大し、より多くの患者、ご家族に貢献したいと考えています。

・また、会員数、活動規模の拡大は、当会の影響力を高めることに繋がると考えます。PAHは希少疾患であるため、国内で十分な規模の臨床データを集めることが困難だと伺います。会の活動として、AMED事業を通じたアカデミアへの協力を実現し、ガイドライン等治療の発展に貢献することを模索しています。さらに、我が国最大の患者会として、制度に対する国への提言活動なども担っていきたいと夢見ています。
　*難病情報センターホームページ. koufu20201.pdf (nanbyou.or.jp)
86：肺動脈性肺高血圧症　3,934人
88：慢性血栓塞栓性肺高血圧症　4,160人

プロボノワーカーとして、「PAHの会」PR用動画の企画構成に関してご協力いただける方を募集しています。
プロボノワーカーとして、一般の方向けに、疾患啓発、当会の活動をPRする動画の企画・構成作成にご協力いただける方を募集しています。
当会の新規会員募集用のPR動画も同時に企画できるとなお良いです。

課題：
活動目標を達成するにあたり、運営人員が不足しています。会のメンバーは、患者本人、そのご家族が中心であり、活動にご協力いただくことが難しい背景があります。

期待すること：
一般の方々に広く、疾患のこと、患者とその生活のことを認知いただくとともに、当会の活動に興味を持っていただきたいと考えています。共感いただける方には、会員やご寄付、ボランティアといった形で会を応援していただくことに繋がるようなPR動画を制作したく、お詳しい方のご支援をお願いいたします。

成果物：
一般の方向けのPR用動画の企画・構成
・目的；疾患啓発、会の認知向上
・当会ホームページへの掲載予定(コミュニケーションプランについては、次のステップとして検討予定)
・10/31当会の全国大会(オンライン)において、会員患者、医学顧問らよりメッセージをいただけると考えています。

当会には、PR動画制作に詳しいスタッフがいません。動画の企画制作のご経験がある方（PR、マーケター、制作会社など）のお力添えをお願いいたします。
医療に関心がある方に、ぜひ一緒に考えていただきたいです。