登録団体のご紹介
つばめの会
都道府県
東京都
団体概要
胃ろうや経管栄養(鼻からのチューブなど)を使った経管栄養を使っている・成長に問題があるほど飲食をしない子どもの親の会です。
この症状を持つのは様々な基礎疾患があるお子さんです。よく知られているのは低出生体重児、つまり昔で言うところの未熟児さんですとか、ダウン症のお子さん、また心臓などの呼吸系や消化器系などに疾患のあるお子さんや遺伝子疾患があるお子さんなどです。目立った基礎疾患がないお子さんもいます。同じ基礎疾患で飲食に問題がない子どもが大半でも、その中に飲食を拒否したりできなかったりするお子さんがいます。そのような子どもの子育ては非常に難しく大変になりますが、基礎疾患の情報からそれがあまり知られていないケースが多くあります。また対応方法についても知られていないことが多々あり、このような子どもを育てる親は情報がない中で苦労してしまいがちです。
また飲食は大人と子供の生活による信頼構築の基本ともなっていることから、飲食が上手くいかないことで、親子関係に影響が起こってしまう場合もあります。
こういったことを予防するため、つばめの会の基本的な活動は メーリングリストによる親同士のピアサポート(当事者同士のサポート)を実施しています。
そのほかにつばめの会では、専門的な情報・どこに受信したらよいか・医療的ケア児(経管栄養の場合)の就園や就学の問題の情報を交換しています。
また小児科や医療福祉の施設や子供の小食偏食の相談を受ける方々への啓発を行っています。
この写真はつばめの会の相談会を開催した際に撮影した会員の経管栄養のお子さんと顧問の先生の様子です。
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コーディネーター
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コミュニケーションが取りやすい
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