胃ろうや経管栄養（鼻からのチューブなど）を使った経管栄養を使っている・成長に問題があるほど飲食をしない子どもの親の会です。
この症状を持つのは様々な基礎疾患があるお子さんです。よく知られているのは低出生体重児、つまり昔で言うところの未熟児さんですとか、ダウン症のお子さん、また心臓などの呼吸系や消化器系などに疾患のあるお子さんや遺伝子疾患があるお子さんなどです。目立った基礎疾患がないお子さんもいます。同じ基礎疾患で飲食に問題がない子どもが大半でも、その中に飲食を拒否したりできなかったりするお子さんがいます。そのような子どもの子育ては非常に難しく大変になりますが、基礎疾患の情報からそれがあまり知られていないケースが多くあります。また対応方法についても知られていないことが多々あり、このような子どもを育てる親は情報がない中で苦労してしまいがちです。
また飲食は大人と子供の生活による信頼構築の基本ともなっていることから、飲食が上手くいかないことで、親子関係に影響が起こってしまう場合もあります。
こういったことを予防するため、つばめの会の基本的な活動は メーリングリストによる親同士のピアサポート（当事者同士のサポート）を実施しています。
そのほかにつばめの会では、専門的な情報・どこに受信したらよいか・医療的ケア児（経管栄養の場合）の就園や就学の問題の情報を交換しています。
また小児科や医療福祉の施設や子供の小食偏食の相談を受ける方々への啓発を行っています。
この写真はつばめの会の相談会を開催した際に撮影した会員の経管栄養のお子さんと顧問の先生の様子です。
胃ろうや鼻チューブなど経管栄養を行っている、または成長に問題があるほど飲食ができない「摂食嚥下障がい」を持つ乳幼児の親の会です。
高齢者の摂食嚥下障がいは一般に知られていますが、子どもにおいては認知度が低く、親のしつけが悪いなど誤解を受けることが多くあります。また、小児科・歯科・療育など制度の狭間で、制度の利用が難しく、本人や家族にとって経済的にも精神的にも負担が大きくなっています。そこで、医療・福祉の関係者へは啓発(学会展示等)を行い、患者側には対応方法などの情報提供等を行っています。
当事者同士の情報交換の場としては、睡眠時間の確保もままならない家庭も多いため、メーリングリストで情報をやり取りする等の工夫をしています。
医療関係者に理解されるよう、まずは、小児にも摂食障害があるという事実を知ってもらうこと、食べない子供に適切な医療的ケアが行われるべきであること、食べないのは親の責任ではないこと、食べない原因は多岐に渡ること等を発信していきたいと考えています。
プロボノワーカーとして、NPO法人設立申請支援に関してご協力いただける方を募集しています。
つばめの会は、飲食が難しい子育てをする親同士が、情報や悩みを共有できるよう、2011年に設立されました。活動から10年が経ち、少しずつ支援の輪を広げてきています。
活動資金は、賛助会員からの会費や寄付金で賄われており、それぞれ異なる悩みを抱えたご家族を、様々な形で支援していますが、更に安定した継続的活動をするために、特定非営利活動法人化を検討しています。
法人設立により、社会的信頼性を高め、行政や企業との契約が法人として可能になったり、委託事業や助成金を受けられるようになったりすることで、今までより強固な活動基盤を築くことができます。
今回は、NPO法人設立申請における、具体的な作業をスケジュール化し、プロジェクト管理をして頂ける方を探しています。
尚、NPO法人設立申請のご経験や、特別なスキルは必要としていません。
日本ではまだ、この小児摂食嚥下障がいに対する医療体制は整っておらず、このようなお子さんを抱えたご家族は、どこに相談すべきか分からずに、不安を抱えています。
つばめの会は、様々な情報提供や、同じ悩みを持つご家族の体験談を発信することで、医療関係者を含めたたくさんの方々へ、このような障がいの存在を発信し、より多くの理解が広がることを願っています。
子どもたちの“飲んで、食べて、大きくなりたい“という願いを叶えるため、お力添え頂ける方、ご応募お待ちしています！
| ホームページ | https://tsubamenokai.org/ |
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