大阪難病連は、患者を中心として総合的難病対策の確立を求める活動を長く展開してきました。また大阪府より大阪難病相談支援センターを委託され、難病患者およびそのご家族、関係者からの相談業務、医療講演会や福祉講演会の開催、就労相談や交流会等、幅広い支援を行っています。

昨今は医療が発達したことで、病院ではなく社会の中で患者が日々の生活を送ることが増え、日常における患者への福祉・就労支援がますます重要になって来ていますが、それを患者だけで行うことは難しい状況です。大阪難病連としては、今後は行政や企業など様々な立場の方と連携し、難病患者が生活しやすい社会の実現をサポートしていきたいと考えています。

【プロボノワーカー】として、【難病連の活動を伝える企業向け資料作成のための内容整理】に関してご協力いただける方を募集しています。
大阪難病連の存在と活動を、特に難病のための薬の治験に関わる企業担当者に伝えたいという想いがあります。そのために、企業向け資料を作成したいと考えています。大阪難病連が地域に根差した活動を50年にわたって続けていること、大阪難病連から発信できる情報があることは、企業にはまだ知られていません。接点機会でお渡しする資料もまだありません。

そこで、資料制作のため、以下のような条件整理にご協力いただける方を募集します。条件整理のプロジェクトを終えた後、資料制作に着手したいと考えています。

＜お手伝いいただきたいこと＞
①制作条件整理
例：
・「時間がなくても企業担当者に見てもらいやすい」「オンラインでの接点機会に活用しやすい」という点に留意
・ページ構成、ボリュームの設定（多くてPowerPointスライド8枚程度を想定）
・データ形式の整理（メール送付できるPDFなど＋PowerPointなど編集可能な元データ）
②掲載内容の洗い出し、構成検討（例：難病とは、難病連が何をしたいか）
③掲載内容の文章化

※資料制作は、今回の支援内容の終了後、別プロジェクトで実施することを想定しています。

難病に詳しくない人・大阪難病連のことを知らない人にも私達の活動が伝わっていくように、大阪難病連の外にいる人の視点から、掲載内容について一緒に考えてくださると嬉しいです。
大阪難病連のことを知りたいと思ってくれる人、人の話を聞いて整理するのが好きな人に応募いただければと思います。