ディペックス・ジャパンは英国オックスフォード大学で作られているDIPEx(Database of Individual Patient Experiences) をモデルに、日本版の「健康と病いの語り」のデータベースを構築し、それを社会資源として活用していくことを目的として作られた認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)です。
乳がんや前立腺がん、認知症、慢性の痛み、クローン病など様々な病いの体験者にインタビューをして、その体験談を映像・音声・テキストの形式で、テーマ別に分類したデータベースとして、インターネット上に公開しています( https://www.dipex-j.org )。すでに300人以上の語りが公開されており、現在も医療的ケア児を持つ親や新型コロナウイルス感染症の体験談などのインタビューが進行中です。
病気の苦しさや悩みをもっとも良く知っているのは、その病気にかかっている本人です。病気をどのように受け止め、どのようにして切り抜けてきたかは、病気を体験した患者にしか語れません。病気の苦しさや悩みを体験した人の「語り」は、同じ病気に不安を持つ人に知恵と勇気を与えてくれます。ディペックス・ジャパンは患者の語りに耳を傾けるところから「患者主体の医療」の実現を目指します。
病気の苦しさや悩みをもっとも良く知っているのは、その病気にかかっている本人です。
病気をどのように受け止め、どのようにして切り抜けてきたかは、病気を体験した患者にしか語れません。
患者さんや家族に病気と向き合うための情報と心の支えを提供するために、ひとりでも多くの方に患者の語りが届くように、語りデータベースを構築しインターネット上に公開しています。
さらに患者・家族が語る病いの語り映像を医学教育に活用したり、インターネット上には公開しきれない膨大な量の語りのテキストを、さまざまな領域の研究者が異なる角度から分析して論文を書いたりすることで、より良い医療実践につなげていくことも目指しています。
ディペックスは、患者の経験を社会資源として活用してくための、新しいシステムでもあります。
アドバイザーとして、経理業務の改善に関してご協力いただける方を募集しています。
現在、正会員210人、賛助会員50人ほどいて、そのデータ管理、会費入金管理、会報発送などに多くの手間がかかっています。現在はこれらを独自のエクセルを使って管理していますが、なにか住所管理ソフトなど使って合理化できないかを検討したいと思っています。また、当団体は認定のNPO法人なので寄付金が多く集まりますが、その管理、寄付金台帳や寄付証書の発行などにも多くの手間が発生しておりその合理化方法も検討したいので、それらのアドバイスを頂きたいと思います。
NPO法人の活動に詳しい方で、特に管理業務に詳しい方のアドバイスを頂きたいと思います。現在専従の職員は5名いますが、名簿管理などを担当していた職員が近く退職予定で、この機会に事務の合理化を図りたいと考えています。
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東京都中央区東日本橋3-5-9市川ビル2階 |
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