一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
東京都
プロボノワーカー
有償
支援内容
難病等の患者の就労施策の在り方について考える
スキル
NPO経営支援・プロジェクトマネジメント
募集期限
2022年01月24日 (月)
団体概要
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 について

私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況です。 
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。

活動目標
難病等の患者の就職・就労継続のありかたを検討するチームメンバー募集

難病等の患者が就職や就労継続をするにあたり、利用できる制度や施策を整理するほか、より必要な制度や施策とそのあり方を考えます。
患者、企業関係者、行政関係者、福祉・支援関係者、研究者、社会保険労務士等の有資格者、一般市民、事務局からなる10名程度のチームを組んで、2週に1回のMTGを基本にPDCAを回し、活動期間は約3か月間とします。
今回はそのチームのメンバーを募集し、難病等の患者が就職や就労継続の困難性を解決する方法を見出します。

希望する支援内容
難病等の患者の就労施策の在り方について考える

プロボノワーカーとして、難病等の患者の就労施策の在り方についてご一緒に考えていただける方を募集しています。
①障害者の雇用については、法定雇用率制度をはじめ数々の制度や施策が実施されていますが、難病等の患者は障害者手帳等を所持している者は少なく、難病を発症してしまった場合、就職や就労の継続の際に利用できる制度や施策は限られています。
また、がんや慢性疾患に比べて、希少な難病等については社会の認知や理解が進んでおらず、難病等の患者の就職や就労継続の困難性は非常に高いものがありいます。
一方、難病はその確率は低いものの、国民の誰しもが発症する可能性があり、これを包含することが成熟した我が国の社会にふさわしいとされています。

②今回は、難病等の患者の就職や就労継続に利用できる制度や施策は何があるのか、また、難病等の患者の就職や就労継続における困難性を克服するためには、どのような制度や施策が必要なのかを考え、実現への支援をいただきたいと考えています。

こんな人に
難病等の患者の就職・就労支援に興味のある産・官・患・学・士業及び市民の方を募集します。

患者当事者は勿論、企業側の方(人事関係のマネージャーや役員の方)、行政に携わる方(ハローワーク関係の方など)、研究者の方(おひとり確定いたしました)、制度に詳しい方、実際に支援に携わっている方(おひとり確定いたしました)、市民としての目を持っている方、事務局として推進できる方がそれぞれ1-2名必要です(チーム全体で10名程度)。
ぜひ、難病などの患者の就労を真摯に考えていただける方の応募をお待ちしています(要面談)。
なお、同じお立場の方から複数ご応募いただいた場合なども、面談の上ご相談させていただきます。

もっと詳しく
所在地
〒 170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
ホームページ https://nanbyo.jp/
SNS
活動場所
事務所・・東京都豊島区巣鴨1丁目
希望する活動時間帯
MTGは平日夜間または休日に実施の予定です。
交通費
あり 【 リアルで実施のMTGへの参加や各役割分担上での調査時の交通費実費 】
報酬等
あり 【 一定時間以上の出張時、活動手当を会の基準に従い支給します(1,000円/日 程度) 】
プロジェクトは完了しました
まつい
100%
2月4日
キックオフミーティングを実施しました。
2月27日
2月定例ミーティングを実施しました。
3月31日
3月定例ミーティングを実施しました。
4月24日
最終報告(理事会への諮問)を実施しました。
4月27日
プロジェクトが完了しました。
プロジェクトは完了しました
KC(デジボノ)
100%
2月4日
キックオフミーティング(プロボノ)を実施しました。
2月13日
キックオフミーティング(全体)を実施しました。
2月27日
進行確認ミーティングを実施しました。
3月13日
進行確認ミーティングを実施しました。
3月27日
進行確認ミーティングを実施しました。
4月3日
進行確認ミーティングを実施しました。
4月17日
進行確認ミーティングを実施しました。
4月24日
クロージングを実施しました。
4月26日
プロジェクトが完了しました。
プロジェクトは完了しました
兄貴
100%
1月28日
キックオフミーティングを実施しました。
2月4日
キックオフミーティング 活動現場見学・体験を実施しました。
2月13日
関係者ヒアリング(内部・運営側)を実施しました。
2月21日
プロトタイプ提案ミーティングを実施しました。
2月27日
関係者ヒアリング(対象者)を実施しました。
3月13日
最終提案ミーティングを実施しました。
4月24日
納品を実施しました。
4月27日
プロジェクトが完了しました。
プロジェクトは完了しました
シュン
100%
1月28日
キックオフミーティングを実施しました。
2月13日
難病等の患者の就労施策に関する検討ミーティング(2週間に1回程度)を実施しました。
4月24日
プロジェクト期間終了を実施しました。
4月27日
プロジェクトが完了しました。
参加者の声
まつい
さん
今回はプロジェクトに参加させていただきありがとうございました。 ステークホルダーの多さや課題の複雑性からプロジェクトはとても難しいものでしたが、その分就労課題への理解が深まりとても勉強になりました。 今後の検討・提言の中でプロジェクト成果物が活用されることを楽しみにしています。
参加者
まつい
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている
KC(デジボノ)
さん
この度はプロジェクトお疲れさまでした! 本プロジェクトでは、様々な有識者・専門家の方と意見交換したり、患者さんたちからのアンケートデータを分析できたり、とても貴重な体験ができました。患者さん向けアンケートデータが期待より多く集まったのはJPAみなさんの働きかけの賜物です。社会課題としては非常に難しい内容ですが、みなさんとご一緒できて非常に楽しかったです。また機会があればよろしくお願いいたします!
参加者
KC(デジボノ)
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月26日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている
参加者
兄貴
さん
期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日
参加者
シュン
さん
期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
時間を守ってくれた
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている