難病等の患者が就職や就労継続をするにあたり、利用できる制度や施策を整理するほか、より必要な制度や施策とそのあり方を考えます。
患者、企業関係者、行政関係者、福祉・支援関係者、研究者、社会保険労務士等の有資格者、一般市民、事務局からなる10名程度のチームを組んで、2週に1回のMTGを基本にPDCAを回し、活動期間は約3か月間とします。
今回はそのチームのメンバーを募集し、難病等の患者が就職や就労継続の困難性を解決する方法を見出します。

プロボノワーカーとして、難病等の患者の就労施策の在り方についてご一緒に考えていただける方を募集しています。
①障害者の雇用については、法定雇用率制度をはじめ数々の制度や施策が実施されていますが、難病等の患者は障害者手帳等を所持している者は少なく、難病を発症してしまった場合、就職や就労の継続の際に利用できる制度や施策は限られています。
また、がんや慢性疾患に比べて、希少な難病等については社会の認知や理解が進んでおらず、難病等の患者の就職や就労継続の困難性は非常に高いものがありいます。
一方、難病はその確率は低いものの、国民の誰しもが発症する可能性があり、これを包含することが成熟した我が国の社会にふさわしいとされています。

②今回は、難病等の患者の就職や就労継続に利用できる制度や施策は何があるのか、また、難病等の患者の就職や就労継続における困難性を克服するためには、どのような制度や施策が必要なのかを考え、実現への支援をいただきたいと考えています。

患者当事者は勿論、企業側の方（人事関係のマネージャーや役員の方）、行政に携わる方（ハローワーク関係の方など）、研究者の方（おひとり確定いたしました）、制度に詳しい方、実際に支援に携わっている方（おひとり確定いたしました）、市民としての目を持っている方、事務局として推進できる方がそれぞれ1-2名必要です（チーム全体で10名程度）。
ぜひ、難病などの患者の就労を真摯に考えていただける方の応募をお待ちしています（要面談）。
なお、同じお立場の方から複数ご応募いただいた場合なども、面談の上ご相談させていただきます。