患者会用名簿アプリの開発
東京都
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団体
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
スキル
ICT活用・総務
募集期限
2024年06月30日 (日)
団体概要
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 について

私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況です。 
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。

活動目標
病気や障害による障壁をなくし、 「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」

⼀般社団法⼈ ⽇本難病・疾病団体協議会(JPA)は、⼤⼈や⼦供の難病や⻑期慢性疾患の患者団体が約100団体、20万⼈が加盟・準加盟する全国組織です。
JPAでは、難病の患者・家族が抱える課題を、市民の皆さんの理解を得ながら解決し、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。
その活動は、国会請願(2024年は約36万筆の署名)をはじめ、難病や障害者や医療に関する複数の政府諮問委員会の構成員を務めるほか、難病患者の要望実現のための各種機関への要請や懇談、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇(5月23日)」イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム(11月上旬)」の主催・共催、「世界希少難病の⽇イベント(RDD Japan)」の後援、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体とも協働して⾏っています。

希望する支援内容
患者会用名簿アプリの開発

【ボランティア】として、【患者会用名簿アプリの開発】に関してご協力いただける方を募集しています。
JPAでは各種名簿管理をエクセルで行っていますが、協力会員、賛助会員(個人)、賛助会員(団体)、難病サポーター、寄付者名簿等、複数種類の名簿管理に非常に難儀しています。
また、患者会においても、名簿管理は、ボランティア役員の過重な負担の一つの大きな要因になっています。
このため、汎用性あるこれら患者会に適した名簿管理アプリを開発することで、JPAや患者会の事務業務の負担が大幅に軽減できると考えておりますが、その開発は素人では難しいため、スキルのあるボランティアの方に是非お力を貸していただければと思います。

こんな人に
患者会用の名簿管理アプリ、ソフトを開発してください。

患者会用の名簿管理アプリ、ソフトが開発できる方(アクセスなどデータベースソフトなどの利用でもOKです)。
・市販の既存名簿アプリは、入金方法が限られている、数種類の種別に対応できない、設定項目に自由度がない、何よりサブスクリプション制がほとんどでボランティア主体の患者会には負担できない、という状況です。
・以前、専門的な知識のある方に、キントーンなどでの開発を試みましたが困難でした。

もっと詳しく
所在地
〒 170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
ホームページ https://nanbyo.jp/
SNS
活動場所
事務所は東京都豊島区巣鴨になります。活動エリアは全国です。
希望する活動時間帯
打ち合わせが必要な場合、平日10時くらいから20時くらいまでとなります。
交通費
なし
報酬等
なし
過去の参加者の声
nobu
さん
団体の構成会員にとって重要な機能を担っている法人と認識しました。活動の方向性を を定め、具体的な実行計画を立案推進ければ、団体は飛躍的に成長されると感じております。益々の団体の発展を祈念させて頂きます。
参加者
nobu
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日
気づきが得られた!!
時間を守ってくれた
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
スピード感がすごい!!
コミュニケーションが取りやすい
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている
参加者
やま
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日

まつい
さん
今回はプロジェクトに参加させていただきありがとうございました。 ステークホルダーの多さや課題の複雑性からプロジェクトはとても難しいものでしたが、その分就労課題への理解が深まりとても勉強になりました。 今後の検討・提言の中でプロジェクト成果物が活用されることを楽しみにしています。
参加者
まつい
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている

KC(デジボノ)
さん
この度はプロジェクトお疲れさまでした! 本プロジェクトでは、様々な有識者・専門家の方と意見交換したり、患者さんたちからのアンケートデータを分析できたり、とても貴重な体験ができました。患者さん向けアンケートデータが期待より多く集まったのはJPAみなさんの働きかけの賜物です。社会課題としては非常に難しい内容ですが、みなさんとご一緒できて非常に楽しかったです。また機会があればよろしくお願いいたします!
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月26日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている

参加者
兄貴
さん
期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日

期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
時間を守ってくれた
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている