私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況です。
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。
⼀般社団法⼈ ⽇本難病・疾病団体協議会(JPA)は、⼤⼈や⼦供の難病や⻑期慢性疾患の患者団体が約100団体、20万⼈が加盟・準加盟する全国組織です。
JPAでは、難病の患者・家族が抱える課題を、市民の皆さんの理解を得ながら解決し、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。
その活動は、国会請願(2024年は約36万筆の署名)をはじめ、難病や障害者や医療に関する複数の政府諮問委員会の構成員を務めるほか、難病患者の要望実現のための各種機関への要請や懇談、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇(5月23日)」イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム(11月上旬)」の主催・共催、「世界希少難病の⽇イベント(RDD Japan)」の後援、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体とも協働して⾏っています。
【ボランティア】として、【患者会用名簿アプリの開発】に関してご協力いただける方を募集しています。
JPAでは各種名簿管理をエクセルで行っていますが、協力会員、賛助会員(個人)、賛助会員(団体)、難病サポーター、寄付者名簿等、複数種類の名簿管理に非常に難儀しています。
また、患者会においても、名簿管理は、ボランティア役員の過重な負担の一つの大きな要因になっています。
このため、汎用性あるこれら患者会に適した名簿管理アプリを開発することで、JPAや患者会の事務業務の負担が大幅に軽減できると考えておりますが、その開発は素人では難しいため、スキルのあるボランティアの方に是非お力を貸していただければと思います。
患者会用の名簿管理アプリ、ソフトが開発できる方(アクセスなどデータベースソフトなどの利用でもOKです)。
・市販の既存名簿アプリは、入金方法が限られている、数種類の種別に対応できない、設定項目に自由度がない、何よりサブスクリプション制がほとんどでボランティア主体の患者会には負担できない、という状況です。
・以前、専門的な知識のある方に、キントーンなどでの開発を試みましたが困難でした。
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170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2-604 |
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