一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
東京都
プロボノワーカー
有償
支援内容
会報の無償化の検討と広報戦略の立案
スキル
マーケティング・広報
募集期限
2022年05月02日 (月)
団体概要
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 について

私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況です。 
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。

活動目標
私どもは、難病等の患者・家族の会の全国的な連合体組織で誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に活動しています。

私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況で、同様の欧米の組織とくらべ、資金力の比較だけでも1/10にも及びません。
昨年度はサービスグラントさんで事業計画立案のお手伝いをいただく中で、課題解決に当たっては、さらに積極的に外部のいろいろなスキルを持ったボランティアの皆さんの協力を得るべきとの提言をいただきました。
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。

希望する支援内容
会報の無償化の検討と広報戦略の立案

プロボノワーカーとして、会報の無償化の検討と広報戦略の立案に関してご協力いただける方を募集しています。
年3-4回発行している会報誌は約5000部発行しているが、ほとんどが患者当事者が読者であり、難病の社会への発信や啓発には、無償化などで部数を多くするなどの改善が必要ではないかとの声がある。
HPやSNSなどを含めた他の広報の強化や関係性や役割分担、相乗効果等も考えながら、JPAとしての広報の進め方も改善できるよう、具体的な提言提案を得たい。

こんな人に
年4回の会報の改善をはじめとして、難病等の理解や社会への啓発に必要な、広報の在り方をご提案ください

難病等は疾患当事者も少ない希少疾患が多く、まだまだ社会の理解や社会への啓発が進んでいないため、会報は、JPAに参加・賛同する患者当事者や当事者団体(患者団体)、JPAを理解してくれる支援者が大幅に増えることに貢献し、他の媒体も併せ、勇往な広報体制を築きたいです。広報担当経験者、マーケティング関係者、IT関係者、などでチームを作って諮問していただきたいと思っています。

もっと詳しく
所在地
〒 170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
ホームページ https://nanbyo.jp/
SNS
活動場所
事務所:豊島区巣鴨
希望する活動時間帯
特になし
交通費
あり 【 対面での打ち合わせや調査等で必要な外出時の交通費 】
報酬等
あり 【 外出の場合、幣協議会の出張日当(1日3時間以上で1000円程度)対象 】
その他
・ 必要なソフトやアプリ、ツールはJPAで用意します。
プロジェクトは完了しました
nobu
100%
5月16日
キックオフミーティングを実施しました。
5月31日
ゴール提案を実施しました。
6月14日
提案#1を実施しました。
6月28日
提案#2を実施しました。
7月12日
提案#3 最終報告書提示を実施しました。
7月29日
プロジェクトが完了しました。
プロジェクトは完了しました
やま
100%
5月16日
キックオフミーティングを実施しました。
6月14日
現状把握および現状分析を実施しました。
6月28日
広報に関する課題討議を実施しました。
7月12日
広報戦略案作成を実施しました。
7月26日
広報施策案・実施スケジュール作成を実施しました。
7月26日
最終提案ミーティングを実施しました。
7月26日
納品を実施しました。
7月29日
プロジェクトが完了しました。
プロジェクトは完了しました
小野田明俊
100%
5月16日
キックオフミーティングを実施しました。
5月31日
進行確認ミーティング(第1回)を実施しました。
6月14日
進行確認ミーティング(第2回)を実施しました。
6月28日
進行確認ミーティング (第3回)を実施しました。
7月12日
進行確認ミーティング (第4回)を実施しました。
7月26日
最終ミーティング(第5回)を実施しました。
7月29日
プロジェクトが完了しました。
参加者の声
nobu
さん
団体の構成会員にとって重要な機能を担っている法人と認識しました。活動の方向性を を定め、具体的な実行計画を立案推進ければ、団体は飛躍的に成長されると感じております。益々の団体の発展を祈念させて頂きます。
参加者
nobu
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日
気づきが得られた!!
時間を守ってくれた
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
スピード感がすごい!!
コミュニケーションが取りやすい
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている
参加者
やま
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日
参加者
小野田明俊
さん
期間
2022年5月16日 〜
2022年7月29日

まつい
さん
今回はプロジェクトに参加させていただきありがとうございました。 ステークホルダーの多さや課題の複雑性からプロジェクトはとても難しいものでしたが、その分就労課題への理解が深まりとても勉強になりました。 今後の検討・提言の中でプロジェクト成果物が活用されることを楽しみにしています。
参加者
まつい
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている

KC(デジボノ)
さん
この度はプロジェクトお疲れさまでした! 本プロジェクトでは、様々な有識者・専門家の方と意見交換したり、患者さんたちからのアンケートデータを分析できたり、とても貴重な体験ができました。患者さん向けアンケートデータが期待より多く集まったのはJPAみなさんの働きかけの賜物です。社会課題としては非常に難しい内容ですが、みなさんとご一緒できて非常に楽しかったです。また機会があればよろしくお願いいたします!
参加者
KC(デジボノ)
さん
期間
2022年2月4日 〜
2022年4月26日
気づきが得られた!!
アイデアが豊富
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている

参加者
兄貴
さん
期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日

参加者
シュン
さん
期間
2022年1月28日 〜
2022年4月27日
気づきが得られた!!
時間を守ってくれた
知識・専門性が豊富
”一緒にやってる感”があった
コミュニケーションが取りやすい
目指す目標が明確
組織のまとまりがある
和気あいあいと楽しい雰囲気!!
社会課題について考えるきっかけになった
困難な社会課題にチャレンジしている