私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会＜略称JPA＞は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況で、同様の欧米の組織とくらべ、資金力の比較だけでも1/10にも及びません。
昨年度はサービスグラントさんで事業計画立案のお手伝いをいただく中で、課題解決に当たっては、さらに積極的に外部のいろいろなスキルを持ったボランティアの皆さんの協力を得るべきとの提言をいただきました。
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。

プロボノワーカーとして、会報の無償化の検討と広報戦略の立案に関してご協力いただける方を募集しています。
年3－4回発行している会報誌は約5000部発行しているが、ほとんどが患者当事者が読者であり、難病の社会への発信や啓発には、無償化などで部数を多くするなどの改善が必要ではないかとの声がある。
HPやSNSなどを含めた他の広報の強化や関係性や役割分担、相乗効果等も考えながら、JPAとしての広報の進め方も改善できるよう、具体的な提言提案を得たい。

難病等は疾患当事者も少ない希少疾患が多く、まだまだ社会の理解や社会への啓発が進んでいないため、会報は、ＪＰＡに参加・賛同する患者当事者や当事者団体（患者団体）、ＪＰＡを理解してくれる支援者が大幅に増えることに貢献し、他の媒体も併せ、勇往な広報体制を築きたいです。広報担当経験者、マーケティング関係者、IT関係者、などでチームを作って諮問していただきたいと思っています。