わたしたちの活動は、「病気をもつ⼈に⼒を」という想いからスタートしました。PPeCC（Power to the People with Chronic Conditions）という団体名も、この⾔葉の頭⽂字から名付けたものです。ピーペックは設立して2022年で4年目ですが、設立メンバーには理事をはじめ、10年以上それぞれの慢性疾患領域で活動してきた仲間が集まっています。活動を続けていくなかで、病気をもつ人には元々力があることや、病気をもつ人の“こえ”には、世の中に新しい価値をもたらす力があることを確信するようになりました。
ピーペックは、病気をもつ人の“こえ”をあらゆる方法で集積・発信することで、新しい価値に変換し、病気や、それによって被る不利益が「どうしようもない」ものではなく、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態、「どうしようもある世の中」を叶えていきます。例えば、「困りごとや心配ごとなど、何気ないつぶやき」「自分自身の経験」や「病気を向き合うためのアイディア」などを集積し、ピーペックがおこなっている事業で「医療者・ライフサイエンス企業」「病気をもつ人」「行政・社会全体」に発信します。そして、それらが様々な形に変換され、『どうしようもある、世の中へ』と繋がるよう活動しています。
ピーペックが取り組むプロジェクトの一つに、患者会、患者支援団体の支援があります。患者会や患者支援団体は、病気をもつ人のこえを適切に社会に届け、治療研究を進めるために重要な役割を果たしていますが、その多くは資金・人的リソースが不足しています。また、希少な疾患（長期の療養が必要で、治療法が確立していない、患者数が一定以下のいわゆる難病等の疾患）の場合は患者会の組織・運営自体が難しいことも珍しくありません。希少疾患分野は、その治療や生活に関する情報が著しく少なく、大きな課題を抱えています。
そうした患者会・希少疾患をもつ人の情報発信を支援するため、患者会や希少疾患をもつ人の情報を一元的・網羅的に検索できるウェブサイトを目指し、現在希少疾患情報発信サイトの開設を進めています。2022年内にウェブサイト掲載情報を患者会・患者より募集し、サイト公開は2月を予定しています。
プロボノワーカーとして、ウェブサイト（WordPress）構築のお手伝いに関してご協力いただける方を募集しています。
希少疾患（長期の療養が必要で、治療法が確立していないいわゆる難病等の疾患）をもつ方の情報発信を支援するウェブサイト構築の実装作業にご協力いただけるプロボノワーカーを募集します。
現在、WordPressでの開発を行っており、サイトの仕様、WordPressのテーマ選定、サイトデザイン（ワイヤーフレーム）まで決定しており、この後ウェブサイトの実装部分をお手伝いいただきたいです。ドメイン・サーバーの設定等は完了しています。
ページ数は9ページ程度の文字情報メインのシンプルなサイトですが、不動産検索のような詳細検索機能（疾患ごと、患者会ごとなど）の実装を予定しています。
デザインはイメージのみ固まっており、一緒にご相談させていただければと思います。
ウェブサイトの企画・掲載情報は準備済みですので、情報を流し込む作業・開発部分がメインになります。
2023年2月下旬公開を予定しておりますので、2023年2月1日完了希望です。
ピーペックのビジョン「どうしようもある、世の中へ」や「病気があっても大丈夫と言える社会」に共感し、希少疾患交流情報サイトの構築を支援してくださる方を募集します。希少な難病をもつ方は、治療だけでなく、情報がなかなか得られないことでも困難を抱えています。
難病・希少疾患をもつ方を救うのは、医療だけではありません。あなたのウェブサイトの知識・ご経験で、難病・希少疾患をもつ方の生活を一緒に支援しませんか。
ウェブサイト構築経験、WordPress開発経験がおありの方が応募してくださると幸いです。
| ホームページ | https://ppecc.jp/ |
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